Anna I Juni 2023
Anna beschreibt, wie sie trotz Narkolepsie mit Strategien wie Nickerchen, geregeltem Tagesablauf und kleinen Anpassungen ihr Hobby, das Theater, weiterhin genießen kann.
Meine Diagnose habe ich zum Glück verhältnismäßig schnell bekommen, wenn man das mit den Ärzte-Marathon-Geschichten von anderen Narkoleptiker:innen vergleicht. Seit einigen Jahren machte ich mir zunehmend Sorgen, weil ich fast täglich in der Schule einschlief. In meinem zweiten Ausbildungsjahr schließlich, als auch Kataplexien dazugekommen waren, gab mir jemand den Tipp, doch mal die Krankheit Narkolepsie zu googlen. Beim Lesen der Symptome war mir klar: Das hab ich.
Der restliche Weg über Neurologe und Schlaflabor ging dann schnell. Seitdem schlage ich mich so durch, mit so wenig Medis wie möglich, momentan nur gegen die Kataplexien. Für den Rest helfen mir Naps, ein geregelter Tagesablauf, Sport, gesundes Essen, frühes Abendessen und nachts eine Gewichtsdecke und ein offenes Fenster. Leider habe ich das denkbar unpraktischste Hobby für eine Narkoleptikerin: Ich gehe gerne ins Theater.
Besonders die Oper, Musicals und Konzerte haben es mir angetan. Doch mehrere Stunden bewegungslos in einem verdunkelten Raum zu sitzen ist nun mal das Blödste überhaupt, wie wahrscheinlich jede:r mit dieser Krankheit bestätigen würde, da kann die Aufführung noch so spannend und toll sein. Trotzdem habe ich Strategien dafür gefunden, z.B. versuche ich mir nicht zuviel am Tag der Aufführung vorzunehmen, viele Naps zu machen und trinke 1,5-2 Stunden vorher eine Cola (das einzige, was irgendwie hilft, Kaffee komischerweise kaum).
Außerdem hilft es finde ich auch, gerade auf der Sitzkante zu sitzen, statt sich gemütlich in den Sitz zu lümmeln und ab und zu ein bisschen "rumzuzappeln" oder mir leicht über die Arminnenseiten zu streichen (klingt komisch, aber hilft tatsächlich ein bisschen). Hier also von mir die Ermutigung, eure Hobbys nicht wegen der Narko aufzugeben! Ihr werdet zusammen mit eurem Körper eine Lösung finden:)
Mein abschließender Tipp: Mir hilft mein Bullet-Journal total um mich und meinen Tagesablauf zu organisieren. Eignet sich auch super um Träume, Stimmungen, Gewohnheiten, die einem helfen oder den Schlafzyklus etc. festzuhalten.
Alles Liebe, Anna:)