Erfahrungsbericht I Carolin I Juni 2023
Ich bin Carolin, 23 Jahre alt und bin jetzt in meinem letzten Ausbildungsjahr zur Ergotherapeutin. Ich habe dieses Jahr die Diagnose Narkolepsie gestellt bekommen. Mit 13 Jahren hatte ich meine ersten Kataplexien beim Lachen (von mir damals auch Lachkrämpfe genannt) und über die Jahre nahm meine Tagesschläfrigkeit stetig zu. Ich hatte auch Schlafparalysen, aber das Schlimmste für mich persönlich war das Einnicken in unangebrachten Situationen. Ich meine - ich bin sogar beim Zahnarzt eingeschlafen während der in meinem Mund rumgefummelt hat!Und ganz schlimm fand ich es während wichtigen Gesprächen mit einem Gegenüber einzunicken - das war dann die volle Ladung Schamgefühl.
Von Narkolepsie habe ich bis ich 18 Jahre alt war nie etwas gehört und selbst als ich durch googlen zufällig auf die Erkrankung gestoßen bin, glaubte ich immer noch nicht, dass ich davon betroffen war.
Warum? Weil die meisten Medienbeiträge (vor allem Videos!) das Krankheitsbild extrem dramatisiert und unrealistisch darstellen. Ich fand damals nirgendwo die Information, dass es die Narkolepsie in unterschiedlich starker Ausprägung gibt.
Folglich war ich der Meinung, nicht "ausreichend" Symptome zu haben, was im Nachhinein ein bescheuerter Gedanke ist. Letztes Jahr habe ich doch den Schritt gewagt und mich untersuchen lassen, weil meine Tagesschläfrigkeit einfach immer schlimmer wurde. Im Frühjahr 2024 wurde dann die Diagnose bestätigt.
Was soll ich sagen, hätte ich früher von der Erkrankung gewusst, hätte ich mir viele unangenehme Situationen in der Schule, bei Praktika und in meiner jetzigen Ausbildung sparen können, bzw. diese wenigstens erklären können.
Jetzt bin ich ziemlich erleichtert zu wissen, warum ich ständig einschlafe und endlich habe ich die Erklärung für meine "Lachkrämpfe". Bei meinen zukünftigen Arbeitsstellen kann ich also im Vorhinein meine Kollegen aufklären, was total beruhigend ist.
Aktuell bin ich dabei herauszufinden, wie mein persönlicher Weg aussieht mit der Erkrankung umzugehen und auch welchen Stellenwert sie in meinem Leben einnimmt. Für mich ist ein sehr wichtiger Punkt, mir selbst immer wieder klarzumachen, dass ich zwar mit der Narkolepsie lebe aber die Narkolepsie nicht mein Leben ist.