"Ich schreibe dann jetzt einfach mal drauf los:
Meine Diagnose hatte ich 2012, als ich 13 war. Allerdings hatte ich die ersten Symptome schon ca seit 10 oder 11 Jahre alt war. Es fing alles mit Müdigkeit an. Ungefähr nach meiner Versetzung aufs Gymnasium war ich nach der Schule immer ziemlich müde. Ich habe mich nachmittags dann immer zum Schlafen aufs Sofa gelegt. Das war erstmal nicht sonderlich außergewöhnlich oder auffallend, wir hätten niemals vermutet, dass das krankhaft hätte sein können. Denn kamen irgendwann die Kataplexien dazu. Damals nannte ich sie "Klapper", weil ich dabei immer so zusammengeklappt bin. Damals habe ich zu Mama gesagt: "Ich kann gar nicht mehr richtig lachen!" Und das hat mich wirklich sehr belastet, weil ich es natürlich sehr geliebt habe zu lachen.
Als diese "Klapper" dann schlimmer wurden, sind wir zum Arzt und schließlich ins Schlaflabor gegangen. Dort wurde dann allerdings erst ein Jahr später, nachdem meine Mutter durch ihre Internetrecherchen auf die Krankheit Narkolepsie gestoßen war und dies bei mir vermutete, anhand eines Gen Test und aufnahmen im Schlaflabor festgestellt, dass ich Narkolepsie mit Kataplexien habe.
Ich war ziemlich froh, als ich endlich die Diagnose hatte und wusste, was mit mir los war. Allerdings wollte mir meine Ärztin dann direkt Medikamente verschreiben, wogegen ich mich zuanfangs noch sehr gewehrt habe. Alleine die Vorstellung mein Leben lang jeden Tag Medikamente nehmen zu müssen kam mir so unrealistisch und irgendwie auch unnötig vor. So schlimm hatte ich es damals halt noch nicht. Also nahm ich die ersten paar Monate pflanzliche Guarana Kapseln, die ich von meiner Ärztin bekam und versuchte mich an Kaffee zu gewöhnen. Mit den Jahren wurde es allerdings schlimmer mit den Symptomen, so dass es ganz ohne Medikamente gar nicht mehr ging.
Es kamen noch weitere Symptome dazu: Sekundenschlaf, Albträume, Schlaflähmungen, Halluzinationen... Besonders mit den Halluzinationen in Verbindung mit Schlaflähmungen hatte ich sehr zu kämpfen. Da war ich ungefähr 14-17 Jahre alt, da waren sie am schlimmsten. Meine Medikamente wechselte ich ständig, weil sich die Krankheit so schnell verschlimmerte. Ich dosierte Medikamente hoch und probierte in Begleitung meiner Ärztin unterschiedliche Kombinationen von Medikamenten. Medikamente die ich damals nahm waren zb: Modafinil/Vigil, Chlomipramin, Ritalin, Elvanse... Eins der einprägsamsten Medikamente war Xyrem. Das wurde mir extra wegen meinem extrem gestörten Nachtschlaf, dem ständigen wach werden Nachts und den Halluzinationen und Schlaflähmungen verschrieben.
Mit Xyrem hatte ich allerdings nicht so tolle Erfahrungen. Ich empfand die Einnahme als sehr unangenehm und besonders der Zustand in den mich dieses Zeug versetzte gefiel mir gar nicht. Xyrem ist nämlich ein Narkosemittel, dass zB unteranderem bei einer Narkose bei Kindern verwendet wird. Und genauso, wie sich das anhört, hat es sich auch angefühlt. Man wurde wie in Narkose versetzt, alles wurde so taub und man konnte sich nicht mehr richtig bewegen. Aufstehen oder auf Toilette gehen sollte man damit auch auf keinen Fall, aber manchmal war es einfach nicht vermeidbar und dann bin ich mitten in der Nacht total benommen durch unseren Flur getaumelt, musste mich an der Wand abstützen, damit ich nicht umfiel und bin so irgendwie aufs Klo gelangt. Dort bin ich dann auch das ein oder andere Mal eingeschlafen. Außerdem ist es wirklich mehrfach vorgekommen, dass ich frühmorgens in einem nassen Bett aufgewacht bin, weil ich so betäubt gewesen bin, dass ich nicht gemerkt habe, dass ich auf Toilette musste und dann einfach ins Bett gepinkelt habe. Ich war damals 14 oder 15 Jahre alt und mir war das alles unglaublich peinlich. Das war dann unteranderem auch der Grund, weshalb ich das Medikament nicht mehr weiternehmen wollte. Es war einfach nur unheimlich und total unangenehm. Deshalb probiert ich weitere Medikamente aus.
Mit 15 ging ich jede Woche einmal zu meiner Therapeutin und sie half mir ein wenig durch mentale Strategien mit meinen Hallus umzugehen und gegen sie anzukämpfen. Sie sagte immer, dass das alles mit Akzeptanz zu tun hat. Ich sollte meine Krankheit akzeptieren und versuchen mit ihr zu leben und nicht gegen sie. Die Akzeptanz kam dann mit den Jahren. Ich begann endlich eine Art Selbstbewusstsein aufzubauen und mit der Narkolepsie zu leben. Was mir persönlich wirklich sehr half, war mein Reflektieren und Niederschreiben meiner Gedanken und Gefühle. Ich hatte schon immer gerne Tagebuch geführt und erweiterte mein Tagebuch um einen Teil, der extra für Außenstehende gedacht war. Dort schrieb ich dann über bestimmte Situationen, indenen ich den Symptomen der Narkolepsie ausgesetzt war, wie bei Kataplexien, extremer Müdigkeit oder bei Halluzinationen. Das half meinen Eltern, meinen Verwandten und Freunden sehr mich besser zu verstehen und zukünftige Situationen besser einschätzen zu können. Außerdem half mir das Schreiben natürlich auch sehr auf meinem Weg zur Akzeptanz und darüber hinaus.
Ich begann richtig stolz auf meiner Erkrankung zu sein.
Und vor allem darauf, so gut damit leben zu können. Stark dazu beigetragen hat dann natürlich auch die Selbsthilfegruppe, damals noch die DNG (Deutsche Narkolepsie Gesellschaft). Ich war das erste Mal mit 15 bei einem Kinder-, Jugend- und Familientreffen bei der DNG und lernte dort auch zum ersten Mal andere Narkoleptiker kennen. Und ich kann gar nicht sagen, wie sehr mir das geholfen hat. Die anderen Narkis verstanden mich von Anfang an. Ich hatte nicht das Gefühl mich erklären zu müssen oder anders behandelt zu werden als die anderen. Wir waren von Anfang an wie eine kleine Familie! Wir teilten unsere Erfahrungen und es war einfach schön zu hören, dass man gar nicht alleine war mit seinen Erfahrungen. Die anderen kannten das auch. Jeder auf seine Weise! Und so konnten wir uns gegenseitig helfen, mit kleine. Tipps und Tricks aus unserem Alltag zum Beispiel oder mit anderen Wegen mit allem umzugehen. Ich entwickelte eine viel positivere Sichtweise auf die Dinge und lernte Freunde fürs Leben kennen, die ich ohne die Narkolepsie niemals kennengelernt hätte. Diese Verbindung, die wir alle untereinander hatten, kenne ich auch nur daher, von nirgendwo sonst. Sobald man sich traf, war man sofort ein Gleichgesinnter und fühlte sich zugehörig und verstanden.
In der Schule wurde die starke Müdigkeit natürlich auch schnell zum Problem. Seit ich 13 oder 14 war fing ich an mich immer mehr zurück zuziehen, viel Zeit mit mir alleine zu verbringen und mich von der Außenwelt abzuschotten. Auch in der Schule war ich häufiger zurückhaltender und ruhiger und traute mich nicht sonderlich aus mir herauszukommen. Meine Sozialen Kontakte als auch meine Hobbies musste ich zurückschrauben. Ich war immer ziemlich sportlich gewesen und habe Leistungsballett gemacht. Mit der Zeit war es allerdings nur noch ein sich vor Erschöpfung dorthin quälen und dem Druck nicht mehr standhalten können, weshalb ich damit mit 14 Jahren aufhörte. Bis heute muss ich daran zurückdenken und es quält mich immer noch. So so gerne hätte ich weiter Ballett gemacht, hätte ich weiter Gitarre gespielt, dann wäre heute alles besser. Das denke ich manchmal, was natürlich Quatsch ist. Aber die Gedanken sind trotzdem da, was wäre wenn... Vor allem der Sport fehlt mir extrem und habe es auch nie wieder geschafft zu meiner alten Sportlichkeit zurück zufinden.
Auf jeden Fall machten mich damals die Umstände sehr traurig, ich zog mich wie schon gesagt immer mehr zurück und verbrachte sehr viel Zeit in meinen eigenen Gedanken, in meinem Kopf, Am Tagträumen, weil das echte Leben mir zu anstrengend war. Die Schule ließ ich schleifen, hatte kaum Zeit zu lernen, wobei ich das Glück hatte, dass ich nie besonders viel lernen musste um gut in der Schule zu sein. Mit den steigenden Anforderungen wurden meine Noten allerdings doch immer schlechter und ich ging immer weniger gerne zur Schule. Im Unterricht hatte ich häufig Probleme wach zubleiben bzw. Hatte mit Sekundenschlaf zu kämpfen, bei dem man immer wieder für ein paar Sekunden wegnickt und manchmal sogar in den paar Sekunden einige Bilder Träumt. Außerdem habe ich in solchen Momenten immer viel komisches Zeug von mir gegeben, über dass ich zwar im Nachhinein lachen konnte, aber in dem Moment war ein ganz ganz ätzendes Gefühl. Man hat einfach versucht krampfhaft wach zubleiben und hat sich dabei total hilflos und ausgeliefert gefühlt. Ich konnte nichts mehr steuern. Mein Körper gehorchte mir einfach nicht mehr. Auch schreiben konnte ich nicht mehr richtig, ich schrieb irgendein Wirrwarr, irgendeinen Quatsch, irgendein Gekrackel. Und es kam oft zu automatischen Handlungen, die auch ein Symptom der Narkolepsie sein können. Dabei schreibt man zum Beispiel einfach weiter, obwohl man gerade halb am Einschlafen ist oder man redet irgendeinen Stuss.
Auf jeden Fall war die Schule sehr sehr sehr anstrengend für mich und hinzu kam dass sich meine Fehltage ebenfalls häuften. Ich kam nicht mehr mit dem Stoff hinterher, da ich keine Zeit und keine Energie Nachmittags oder am Wochenende hatte um nachzuarbeiten. Und so ging das bis in die Oberstufe. Die Oberstufe war dann nochmal um einige Level extremer. Ich hielt in der Oberstufe knappe 3 Monate durch, bis ich einen totalen Zusammenbruch hatte und mich einfach weigerte weiter zur Schule zu gehen. Die 3 Monate waren die Hölle gewesen, ich hatte extreme Zukunftsängste und Depressionen entwickelt und sogar schon Pläne gemacht von Zuhause wegzulaufen, weil ich es nicht mehr aushielt. Meine Depressionen waren damals so schlimm, dass ich sogar über Selbstmord nachdachte, dies aber sofort wieder verwarf, weil ich merkte, dass doch noch etwas Hoffnung in mir war, wie ich aus all dem wieder herauskommen konnte und doch ein schönes Leben führen konnte. Ich brach dann also nach 3 Monaten in der 10. Klasse die Schule vorerst ab und ich setzte mich mit meinen Eltern zusammen um zu klären wie es weitergehen sollte. Ich wollte damals unbedingt sowas wie eine Kur machen.
Ich sollte mein Erfahrungsbericht ja jetzt nicht zuende führen, allerdings wollt ich noch einige wichtige Ereignisse erwähnen, die mein Leben stark geprägt haben.
Das wären:
Ca. Ein halbes Jahr nach meinen Abbruch der Oberstufe war ich für 3 Monate stationär in einer Kinder- und Jugendpsychatrie. Dort hatte ich eine echt gute Zeit und ich habe ein starkes Selbstbewusstsein aufgebaut. Dadurch bin ich dann auch in die Schule wieder eingegliedert worden. Allerdings in die Realschule, weil dort die Anforderungen sehr gering waren und ich einen viel kürzeren Schultag hatte, der halt im Gegensatz zu dem langen auf dem Gymnasium leistbar war. Außerdem bin ich auf die Realschule gewechselt, weil ich erstmal meine Mittlere Reife haben wollte, die ich erst mit dem Abschluss der 10. Klasse bekommen konnte. Auf dem Gymnasium hatte ich ja eigentlich sogar schon die Versetzung in die Oberstufe geschafft, aber durch G8 hatte ich damit nicht auch gleichzeitig die mittlere Reife.
Dann habe ich also die 10. Klasse auf der Realschule absolviert und das hat mir echt gut getan, ich habe mein Selbstwertgefühl wieder aufpeppeln können und war sogar ohne große Mühen Klassenbeste. 😁💪🏽
Nach dem Jahr war ich so gut wieder hergestellt, dass ich sehr gerne doch noch die Oberstufe und somit das Abitur machen wollte. Dafür wollte ich aber auf keinen Fall an meine alte Schule zurück, zumal ich da dann zwei Stufen unter meiner alten Stufe gewesen wäre und diese zufälligerweise auch noch die Stufe meines kleinen Bruder war. Auf jeden Fall entschied ich mich dann für eine Gesamtschule, die auch eine Montessori Schule mit dem Schwerpunkt Integration war. Das war auch genau die richtige Wahl. Diese Schule ging wirklich am aller besten auf mich und meine Erkrankung ein. Doch trotzdem musste ich am Ende der 12. Klasse (eine Gesamtschule hat 13 Klassen) auch hier die Schule abbrechen. Ich hatte im letzten Jahr über mehrere Monate gefehlt, weil es mir nicht möglich war den Schulalltag durchzuhalten und ich zudem auch noch verstärkt im Winter mit starken Depressionen und Ängsten zu kämpfen hatte.
Nach diesem Schuljahr war ich so fertig mit den Nerven, meine Psyche hatte wieder so einen Tiefpunkt erreicht, dass ich mir sicher war nicht noch so ein Jahr durchmachen zu können. Zumal das letzte Schuljahr vor den Abiturprüfungen ja immer das Anstrengenste und Arbeitsintensivste ist. Ich musste dann eine für mein Leben sehr wichtige Entscheidung treffen und ich traf sie um mich und meine Psyche vor einem Totalausfall zu beschützen. Ich hatte wirklich große Angst davor, was passieren würde, wenn ich versuchen würde weiterhin das letzte Jahr noch durch zumachen. Meine Gesundheit und mein Wohlbefinden war mir außerdem seit meinem ersten großen Zusammenbruch und meinem Aufenthalt in der Jugenpsychatrie ganz besonders wichtig und stand an oberster Stelle bei allem was ich tat. So entschied ich mich mein Abitur nicht zu machen und stattdessen mich ein bisschen beruflich zu orientieren, was sonst noch möglich ist.
Zwei Jahre brauchte ich für mich, um meine Depressionen geregelt zu bekommen und durch einen 1 monatigen Rehaaufenthalt ging es mir endlich wieder besser und ich war bereit mich dem Leben zu stellen. Ich wollte außerdem unbedingt ausziehen, weil es mir sehr zu schaffen machte, dass ich, jetzt da ich schon seit 2 Jahren volljährig war immer noch nicht auf eigenen Füßen stand und Selbstständig und selbstbestimmt mein Leben führte. Ständig stand der Vergleich zu anderen im Raum, meine Freunde studierten und ich hatte nicht mal einen vernünftigen Schulabschluss (bis auf die mittlere Reife) geschweige denn eine Zukunftsaussicht darauf, was ich später mal machen wollte oder wie mein weiterer Lebensweg aussehen sollte.
Ich entschied mich dann dazu durch ein einjähriges Praktikum (FSJ) an eine Fachhochschulreife zu gelangen. Dafür bewarb ich mich bei einigen Stellen. Durch ein 1 Monatiges Praktikum bei einem Theater(es war eigentlich eine Regiehospitanz) hatte ich ein sehr großes Interesse für die Arbeit am Theater entwickelt. Deshalb wollte ich mein FSJ eigentlich auch an einem Theater machen. Dort bekam ich allerdings keinen Platz. Ich wurde zwar zu dem ein oder anderen Bewerbungsgespräch eingeladen, allerdings fiel es mir dabei immer schwer zu zeigen, dass ich gerne und fleißig arbeiten wollte. Durch die Narkolepsie und die extreme Müdigkeit konnte ich mir nämlich eigentlich keine Vollzeitstelle vorstellen. Die Praktika waren aber alle Vollzeitstellen. Außerdem wusste ich nicht, wie ich mit der Narkolepsie im Bewerbungsgespräch umgehen sollte. Sollte ich sie erwähnen und mich damit wohl möglich direkt ins Aus katapultieren? Oder sollte ich sie mich erstmal kennenlernen lassen und im Laufe der Zeit erst mit der Narkolepsie um die Ecke kommen? Beides erschien mir nicht optimal. Und so entschied ich mich erstmal für die zweite Variante und schob das "Geständnis", dass ich Narkolepsie hatte erstmal auf. Dadurch musste ich dann allerdings im Gespräch oft um einiges herumreden und konnte nicht vollkommen ehrlich sein bei allen Dingen. Das war wahrscheinlich auch der Grund, weshalb ich nirgendwo genommen wurde. Als dann die Bewerbungsfristen abliefern, erhielt ich Gott sei Dank doch noch die Möglichkeit bei der Grundschule an der eine Freundin meiner Mutter Direktorin war mein FSJ zu machen. Diese Schule war allerdings im Schwarzwald und hatte leider natürlich nichts mit Theater zu tun. Aber das hielt mich nicht davon ab diese Chance wahrzunehmen.
Im Sommer zog ich dann in den Schwarzwald in eine WG. Ich war unglaublich froh endlich auszuziehen und ein bisschen weg von meinen Eltern zu sein. Das lief auch Anfangs ganz gut, ca 1 Monat lang, dann kam der Herbst und der Winter und ich fiel total in son Loch. Im Winter ist die Müdigkeit immer viel stärker, die Erschöpfung umso größer und damit verstärken sich auch immer die Depression. Ich konnte meinen Arbeitsalltag nicht mehr oder nur teilweise wahrnehmen und ansonsten war ich vollkommen alleine und verschanzte mich in meinem Zimmer. Das war dann über ein paar Monate ein ständiges Hin und Her, bis ich dann wirklich für mehrere Wochen gar nicht mehr aus dem Zimmer raus wollte/konnte. Mitte Dezember holten mich meine Eltern dann nach Hause, weil es einfach gar nicht mehr ging. Ich hielt es nicht mehr aus so alleine und so traurig zu sein. Dann war ich zuhause und verbrachte dort meine Weihnachtsferien. Doch im neuen Jahr wurde mir klar, dass ich nicht mehr in meine Wohnung zurück wollte. Ich konnte einfach nicht, alles in mir streubte sich dagegen. Deshalb blieb ich dann hier und zog noch im selben Monat aus der WG aus.
Jetzt war ich wieder am Boden, fühlte mich total zerstört ubd wusste nicht wie es weiter gehen sollte. Gott sei Dank kam ich zu der Zeit mit meinem Freund zusammen und er unterstützte mich sehr, stand mir immer zu Seite. Er war für mich wie ein Lichtblick in düsteren Zeiten. Durch ihn hatte ich Hoffnung und bekam auch langsam wieder einen Ansporn, weiter nach Möglichkeiten zu suchen, wie es weiter gehen könnte mit mir. Durch Zufall stieß ich dann im Internet auf den Ausbildungsberuf des Bühnenmaler/-plastikers. Und bewarb mich direkt für eine Ausbildung zur Bühnenmalerin. Diesmal schrieb ich direkt in meinen Lebenslauf, dass ich an der chronischen Krankheit Narkolepsie mit Kataplexien leide und dass mir es nur möglich ist Teilzeit zu arbeiten. Diesmal war dies anscheinend nicht abschreckend, sondern im Gegenteil, sie wollte mich deshalb ganz besonders gerne. Außerdem ist der Beruf einfach wie auf mich zugeschnitten, das erkannten sie auch, weshalb ich dann nach einem Probearbeiten und einem Bewerbungsgespräch angenommen wurde.
Ich weiß noch, wie unglaublich dolle ich ausgerastet bin, ich mich gefreut habe, als ich die Nachricht bekam, dass ich die Stelle hatte und meine Ausbildung immer Sommer beginnen konnte. Endlich hatte ich mehr als nur eine Zukunftsperspektive! Endlich konnte ich mir wieder einen Alltag aufbauen, mein Leben in eine Richtung steuern und mich entfalten und ausdrücken. Bis jetzt mache ich diese Ausbildung. Ich habe jetzt schon fast das zweite Jahr abgeschlossen und ich bin wirklich sehr glücklich, diesen Ausbildungsplatz bekommen zu haben. Natürlich gibt auch während meiner Ausbildung ständig Tiefpunkte und Struggle mit denen ich zu kämpfen habe. Aber ich habe eine Perspektive, ich lernen den Beruf, den ich liebe und kann mich weiterentwickeln. Genau wie ich immer wollte."
Maya, Düsseldorf 2024